REMY
Société Française de Cardiologie
Cœur et vaisseaux
Responsable scientifique :
Pr Albert HAGEGE
Type de base :
Registre ou cohorte
Catégorie de données :
Données génétiques
Données nominatives
Traitements
Données biologiques
Données cliniques
Population d’intérêt :
Patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique (CMH)
Tranche d’âge :
Personne âgée (65 ans et plus)
Adulte (18 à 64 ans)
Pourquoi la base de données a-t-elle été constituée ?
L'objectif est d'établir un observatoire relatif à la prise en charge des patients atteint de cardiomyopathie hypertrophique (CMH) (d’origine sarcomérique ou non), de préciser le profil des patients ayant une CMH en France, les modalités diagnostiques, d’évaluation (enquête étiologique et familiale) et thérapeutiques.
Principaux critères d’inclusion :
Patient ≥ 18 ans avec CMH (non valvulaire) définie en échographie par une épaisseur du ventricule gauche ≥ 13 mm (si forme familiale) ou ≥ 15 mm (si forme sporadique)
Profondeur historique de la base :
Depuis juin 2013
Méthodes de collecte des données :
eCRF
Activité de la base de données :
Collecte en cours
Etablissements participants :
Durée de conservation des données :
Les données seront conservées pendant une durée de 15 années.
Documentation de la base de donnée :
Pourquoi la base est-elle légale ?
Responsable de traitement :
Fondement juridique :
Les données sont traitées à des fins d’intérêt public dans le domaine de la santé publique.
Qualité et complétude de la base de données :
Les données cliniques ont été collectées directement auprès des patients par des médecins ou sous leur responsabilité, assurant un premier niveau de qualité.
Un contrôle de cohérence de ces données est effectué sous le contrôle de la SFC.
Sources de données alimentant REMY