REMY
Société Française de Cardiologie
Cœur et vaisseaux
Responsable scientifique
Pr Albert HAGEGE
Type de base
Registre ou cohorte
Catégorie de données
Données génétiques
Données nominatives
Traitements
Données biologiques
Données cliniques
Population d’intérêt
Patients atteints de cardiomyopathie hypertrophique (CMH)
Tranche d’âge
Personne âgée (65 ans et plus)
Adulte (18 à 64 ans)
Pourquoi la base de données REMY a-t-elle été constituée ?
L'objectif est d'établir un observatoire relatif à la prise en charge des patients atteint de cardiomyopathie hypertrophique (CMH) (d’origine sarcomérique ou non), de préciser le profil des patients ayant une CMH en France, les modalités diagnostiques, d’évaluation (enquête étiologique et familiale) et thérapeutiques.
Principaux critères d’inclusion
Patient ≥ 18 ans avec CMH (non valvulaire) définie en échographie par une épaisseur du ventricule gauche ≥ 13 mm (si forme familiale) ou ≥ 15 mm (si forme sporadique)
Profondeur historique de la base
Depuis juin 2013
Méthodes de collecte des données
eCRF
Activité de la base de données
Collecte en cours
établissements participants
Durée de conservation des données
Les données seront conservées pendant une durée de 15 années.
Pourquoi la base est-elle légale ?
Fondement juridique
Les données sont traitées à des fins d’intérêt public dans le domaine de la santé publique.
Qualité et complétude de la base de données
Les données cliniques ont été collectées directement auprès des patients par des médecins ou sous leur responsabilité, assurant un premier niveau de qualité.
Un contrôle de cohérence de ces données est effectué sous le contrôle de la SFC.
Sources de données alimentant REMY :